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Orphan Drugs und Compassionate Use - Entwicklung fördern statt versäumen!

17.03.2006 - (idw) Johannes Gutenberg-Universität Mainz

Presse-Workshop am 24. März, 10.00 bis 13.00 Uhr, in Berlin Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Kolleginnen und Kollegen,

seltene Erkrankungen verlangen außergewöhnliche Therapien. Patienten, meist
Kinder und Neugeborene mit Gendefekten, die schwer oder lebensbedrohlich an
einer seltenen Krankheit leiden, haben das Recht auf eine sichere, schnelle und
bestmögliche Versorgung und deren geregelte Erstattung. Bei schweren seltenen
Leiden ist es aus humanitären Gründen angezeigt, spezielle Arzneimittel, Orphan
Drugs, frühestmöglich, auch vor deren Zulassung, anzuwenden: Compassionate
Use. Steuerliche und sozialrechtliche Rahmenbedingungen gilt es jetzt zu
verändern, um die Versorgung für diese Patienten zu erleichtern. Das Fehlen eines nationalen Anreizsystems in Deutschland erschwert den Pharmaunternehmen für seltene Erkrankungen Forschungs- und Entwicklungsressourcen vorzuhalten.

Der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) hat jetzt detaillierte Vorschläge erarbeitet, um die Anreize zur Erforschung, Entwicklung und das In-Verkehr-Bringen von Orphan Drugs in Deutschland zu verbessern. Diese wollen wir Ihnen in einem Presse-Workshop,

am 24. März 2006, ab 10 Uhr
beim BPI in der Friedrichstraße 148, 10117 Berlin
vorstellen. Für das leibliche Wohl ist gesorgt. Bei einem kleinen Imbiss besteht für Sie die Möglichkeit zu vertiefenden Gesprächen mit den Referenten.

Zu unserem Presse-Workshop mit

Prof. Dr. Barbara Sickmüller 10.00 - 10.30 Uhr
BPI, stellvertretende Hauptgeschäftsführerin Einführung, Grundlagen

Prof. Dr. Michael Beck 10.30 - 11.00 Uhr
Universitäts-Kinderklinik Mainz Problematik aus wissenschaftlicher Sicht

PD Dr. Rudolf Schosser 11.00 - 11.30 Uhr
Baxter Deutschland, Medizinischer Direktor Problematik aus Unternehmenssicht

Thomas Baum 11.30 - 12.00 Uhr
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. Problematik aus Patientensicht

Diskussion 12.00 - 13.00 Uhr
anschließend Imbiss

laden wir Sie herzlich ein.

Moderation: Dr. Albrecht Kloepfer, Büro für gesundheitspolitische Kommunikation

Falls Ihnen für die Anreise nach Berlin Aufwendungen entstehen, setzen Sie sich
bitte mit dem BPI in Verbindung. Bitte melden Sie sich aus organisatorischen
Gründen bis zum 21. März 2006 unter der Fax Nummer 030/27909 335 an. Bei Rückfragen wählen Sie bitte: Tel. 030/27909-131. Oder schicken Sie ein Fax 030/27909-335 oder eine E-Mail (wstrassmeir@bpi.de).

Mit freundlichen Grüßen
Wolfgang Straßmeir
Pressesprecher BPI

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