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Schwere Lebererkrankungen bei Kindern - eine extreme Herausforderung für die ganze Familie

17.09.2007 - (idw) Universitätsklinikum Heidelberg

Erster Patiententag am 22. September 2007 "Lebertransplantation bei Kindern und Jugendlichen" in Heidelberg soll den Betroffenen Sorgen und Ängste nehmen Wenn die Leber versagt, hilft meist nur noch eine Transplantation des lebenswichtigen Organs. In einigen Fällen trifft dieses Schicksal bereits ganz kleine Patienten. Damit Kinder oder Jugendliche und ihre Eltern besser mit solch einer Operation umgehen können, lädt das Universitätsklinikum Heidelberg am 22. September 2007 zum ersten Patiententag "Lebertransplantation bei Kindern und Jugendlichen" ein. Im Hörsaal der Heidelberger Kinderklinik im Neuenheimer Feld 153 treffen sich von 10 bis 15:30 Uhr Experten und Betroffene zum Erfahrungsaustausch.

Die Heidelberger Universitätsklinik verfügt über umfangreiche Erfahrung auf dem Gebiet der Lebertransplantation. Neben ca. 80 Erwachsenen wurden allein in diesem Jahr bereits sieben Kinder und Jugendliche transplantiert. Mittlerweile ist die Klinik das führende Zentrum für Lebertransplantation in Süddeutschland.

Hanna hat ein Leberteil ihres Vaters transplantiert bekommen

Kaum war die kleine Hanna auf der Welt, war ihr junges Leben auch schon bedroht: das Baby aus Wiesbaden litt unter einer Gallengangsatresie, einer angeborenen Krankheit, die bereits im frühen Säuglingsalter manifest wird und von der die Ärzte bis heute noch nicht wissen, wieso sie entsteht: Die Verbindung zwischen Darm und Leber, der Gallengang, war verschlossen, die Leber drohte zu versagen.

In einer Operation, die zumindest für ein paar Jahre einen Ausweg bieten kann, versuchten die Ärzte dem kleinen Mädchen zu helfen: Sie nähten den Darm ohne Verbindung direkt an die Leber. Doch Hannas Werte verschlechterten sich, ihre Haut wurde zunehmend gelb, ihr Blut konnte bei kleinen Hautverletzungen nicht mehr gerinnen, wie das bei gesunden Kindern der Fall ist. Es blieb nur noch ein Ausweg: die Lebertransplantation.

Im Juni diesen Jahres erhielt Hanna mit nur acht Monaten einen Teil der Leber ihres Vaters, den linken äußeren Teil. In einer sechsstündigen Operation verpflanzte das Team um Professor Dr. Jan Schmidt, Leitender Oberarzt und Leiter der Viszeralen Organtransplantation am Universitätsklinikum Heidelberg in zwei parallel laufenden Operationssälen den Leberteil des Vaters in das kleine Baby. "Die Transplantation derart kleiner Kinder ist immer eine große Herausforderung für alle Beteiligten Disziplinen wie Anästhesie, Pädiatrie, Chirurgie und Pflegekräfte, aber das Teamwork lohnt sich" sagt Professor Schmidt "Es war eine harte Zeit für das Kind und die Eltern. Die Kleine war mit Vor- und Nachuntersuchungen insgesamt zwei Monate im Krankenhaus", sagen Dr. Guido Engelmann und Dr. Jochen Meyburg, Leiter des Pädiatrischen Lebertransplantations Programm am Universitätsklinikum Heidelberg.

Heute ist die Familie zufrieden. Zwar muss das Kind Zeit seines Lebens Medikamente nehmen, die die Abstoßung des fremden Organteils durch ihren Körper verhindern. Doch wenn Hanna und die Eltern sich an die Vorgaben der Ärzte halten, kann sie leben, spielen und herumtollen, wie alle anderen gesunden Kinder auch. "Hätte das Mädchen keine Leberspende bekommen, wäre sie gestorben", erklärt Meyburg "Und so geht es ihr heute richtig gut".

Nicht alle Kinder mit schweren Lebererkrankungen sind so jung wie die kleine Hanna, doch immer ist die ganze Familie von dem Problem betroffen: Arzttermine und Krankenhaushausaufenthalte bestimmen den Alltag. Von der Diagnosestellung bis zur Transplantation vergeht meist einige Zeit, während der die Kleinen und ihre Eltern, aber auch die Geschwister Leid, Entbehrung und Ängste ertragen müssen. Dann steht die Operation vor der Tür, und auch diese bereitet Sorgen.

Mehr als 50 Teilnehmer werden zum ersten Patiententag erwartet

Damit alle die Krankheiten besser verstehen und deren Folgen bewältigen können, laden die Heidelberger Mediziner nun zum ersten Patiententag speziell für die Kleinen ein. Mehr als 50 Teilnehmer haben sich bis jetzt angemeldet. Neben bereits transplantierten kleinen Patienten und deren Eltern kommen auch Kinder und Jugendliche, denen die Operation noch bevorsteht.

"Wir wollen Betroffene zusammenführen und einen Austausch zwischen den Eltern stattfinden lassen", sagt Professor Dr. Burkhard Tönshoff, Leitender Oberarzt der Klinik Kinderheilkunde I am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin. "Außerdem erfüllen wir den Wunsch nach systematischer Information der Eltern". Die speziellen Grunderkrankungen von jungen Patienten stehen ebenso auf dem Programm wie operative Besonderheiten, Risiken ebenso wie Erfolgsaussichten, Langzeitprognosen genauso wie die Vorbereitung für die Operation und das optimale Verhalten hinterher.

Mediziner wie Tönshoff, Engelmann und Schmidt vom Universitätsklinikum in Heidelberg erläutern wichtige medizinische Aspekte der Lebertransplantation. Aber auch soziale und pädagogische Fragestellungen kommen nicht zu kurz. So referiert der Diplom-Psychologe Dirk Bethe über Möglichkeiten der Förderung und Integration von leberkranken Kindern in Kindergarten, Schule und Ausbildung, der Diplom-Sozialpädagoge Johannes Orths informiert über sozialrechtliche Grundlagen und Evelyn Witt, erste Vorsitzende des Vereins "leberkrankes Kind e.V." erzählt als betroffene Mutter wie Selbsthilfe in Patientenfamilien funktioniert.

Weitere Informationen und Programm:
www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin/pressestelle/pdf/lebertransplantation_kinder_programm.pdf


Bei Rückfragen von Journalisten:
Dr. Annette Tuffs
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des Universitätsklinikums Heidelberg
und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 / 56 45 36
Fax: 06221 / 56 45 44
E-Mail: annette.tuffs(at)med.uni-heidelberg.de

Diese Pressemitteilung ist auch online verfügbar unter
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/presse

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