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Wenn herzkranke Kinder älter werden

23.01.2004 - (idw) Westfaelische Wilhelms-Universität Münster

Jahr für Jahr kommen in Deutschland zirka 7000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Während die meisten der kleinen Patienten früher kaum eine längere Überlebenschance hatten, erreichen heute dank großer Fortschritte bei der Korrektur der teilweise sehr komplexen Fehlbildungen etwa neun von zehn Kindern das Erwachsenenalter. Alleine in NRW leben etwa 25.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. Allerdings benötigen die meisten von ihnen trotz erfolgreicher Behandlung noch über Jahrzehnte hin qualifizierte medizinische Betreuung. Hier besteht allerdings derzeit weltweit noch eine große Versorgungslücke. Dies betrifft auch den sozialen und beruflichen Bereich. Denn anders als für ihre Kollegen aus der Kinderkardiologie, ist die Behandlung angeborener Herzfehler für Erwachsenen-Kardiologen noch ein relativ neues Feld, weshalb es an entsprechenden Erfahrungen mangelt. Am Universitätsklinikum Münster (UKM) soll dieses "Betreuungsloch" jetzt durch die Gründung eines Zentrums für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) geschlossen werden.

Finanziell gefördert und ideell nachhaltig unterstützt wird dieses Vorhaben durch einen mittlerweile gegründeten Förderverein. Die Initiatorin dieser "Fördergemeinschaft Zentrum für angeborene Herzfehler Universitätsklinikum Münster e.V." , kurz "EMAH-Zentrum Münster" ist die Krefelderin Karla Völlm, deren Tochter Anke vor 22 Jahren ebenfalls mit einem Herzfehler geboren wurde. Bei der damals noch schwierigen Suche nach einem entsprechend spezialisierten Herzchirurgen stieß sie seinerzeit auf die Kinderklinik in St. Augustin, wo ihre Tochter dann auch erfolgreich operiert wurde. Seitdem war und ist der engagierten Frau die Förderung der Medizin auf diesem Gebiet ein Herzensanliegen. Während sie sich zunächst um die Versorgung der kleinen Patienten kümmerte und in 14 Jahren 19 Millionen an Spenden einwarb, mit denen das Deutsche Kinderherzzentrum St. Augustin gebaut werden konnte, konzentriert sie ihre Aktivitäten mittlerweile darauf, die Versorgungsstruktur für solche Betroffenen zu verbessern, die längst dem Kindes- und Jugendalter entwachsen sind. Da ihr die herausragende Arbeit des Herzzentrums am Universitätsklinikum Münster bekannt war, war für sie die Standortfrage für ein künftiges Zentrum für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern bald entschieden. Beim Land NRW und den Krankenkassen fand ihre Idee volle Unterstützung.

Um das EMAH-Zentrum in Münster zu realisieren, ist der Förderverein derzeit eifrig dabei, Spenden zu sammeln. In Kürze wollen Karla Völlm und ihre Mitstreiter bundesweit die Werbetrommel für dieses zukunftsweisende Projekt in Münster rühren und eine großangelegte Spendenaktion starten. Mit den angepeilten fünf Millionen Euro sollen unter anderem erforderliche Umbauarbeiten am UKM sowie zwei Stiftungsprofessuren finanziert werden. Die rührige Vereinsvorsitzende ist optimistisch, bereits im Laufe dieses Jahres schon so viele Mittel beisammen zu haben, dass die beiden Professoren-Stellen ausgeschrieben werden können.

Das Herzzentrum Münster verfügt bei der Diagnostik und der operativen und medikamentösen Therapie von Kindern mit angeborenen Herzfehlern über besonders große Erfahrungen. Gleichzeitig genießt auch die Erwachsenenkardiologie ein sehr hohes Ansehen. Die beteiligten Medizinern in der Kinderkardiogie, Kardiologie und Herzchirurgie haben sich schon seit längerem für eine Optimierung der Versorgung erwachsener Patienten mit angeborenen Herzfehlern stark gemacht. In Zeiten immer knapperer Kassen im Gesundheitsbereich waren öffentliche Mittel für eine adäquate strukturelle Veränderungen, die über gemeinsame Sprechstunden und Fallbesprechungen hinausgehen, aber nicht zu erwarten. Um so erfreuter sind die Beteiligten jetzt, in dem Förderverein einen starken Partner an der Seite zu haben und das geplante EMAH-Zentrum nun bald realisieren zu können. Denn die Zahl der Patienten, die mit einem angeborenen Herzfehlern das Erwachsenalter erreicht, steigt Statistiken zufolge um etwa 5000 pro Jahr. Bereits heute leben in Deutschland rund 120.000 Erwachsene, bei denen im Kindesalter eine entsprechende Fehlbildung am Herzen oder seiner Gefäße erfolgreich korrigiert wurde und die nun kontinuierlich weiter qualifizierter medizinischer Hilfe bedürfen.

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